Мне было 12 лет, когда у меня начали появляться болезненные, похожие на черные точки, фурункулы и шрамы на внутренней стороне бедер. Я понятия не имел, что это такое, и отказывался говорить маме, потому что думал, что я лично делаю что-то не так, например, неправильно принимаю душ. В конце концов, фурункулы стали настолько изнурительными, что я не мог ходить и умолял остаться дома и не ходить в школу, в конце концов, вынужденный показать их маме. Она понятия не имела, что это такое.
Мы вдвоем провели следующие несколько лет, пытаясь справиться с моими симптомами дома и метаясь от врача к врачу в поисках ответов. Некоторые врачи считали, что это хронические фурункулы, в то время как другие были просто честны, признавая, что никогда не видели ничего подобного. Это было обескураживающе для меня, маленькой девочки, потому что это укрепляло мысль, что со мной что-то не так, если врачи не знают, с чем они имеют дело или с чем имею дело я.
Состояние сильно ударило по моему психическому здоровью. Разум подростка и подростка достаточно уязвим — ваше тело и так претерпевает множество изменений, и вдобавок ко всему мне пришлось иметь дело со шрамами и невозможностью появляться так, как это могли делать мои сверстники. В какой-то момент я подумала, что мои симптомы вызваны ЗППП, что только усилило стигматизацию.
Я скрывала свои симптомы от друзей и одноклассников, чувствуя себя изолированной и преданной своим телом. Я до сих пор помню тревогу, которую я испытывала, играя в волейбол в школе, когда мне приходилось носить спандекс и постоянно дергать себя за себя, беспокоясь, что люди увидят, и фурункулы распространятся. Не имея ответов, мы с мамой часто прибегали к самолечению (мы пытались прокалывать фурункулы дома) или ходили в отделение неотложной помощи, чтобы найти облегчение. Я попадала в отделение неотложной помощи по меньшей мере три или четыре раза в год, прежде чем мне наконец поставили диагноз в 17 лет.
Только когда я проходила стажировку в дерматологическом кабинете, я записалась на прием к одному из специалистов и впервые услышала слова hidradenitis suppurativa. Они сказали мне, что не знают, почему это происходит, но лекарства нет, и что они могут прописать антисептик для облегчения. Я чувствовала себя безнадежной.
Может быть, я был слишком молод, чтобы осознать всю прямоту происходящего, но это отсутствие сострадания скорее подавило меня, чем я был счастлив узнать настоящее название моего диагноза. После этого я забросил свое здоровье, полностью проигнорировал свою HS, налег на наркотики, чтобы заглушить недостаток самоуважения, который я чувствовал, и обнаружил, что вступаю в сексуальные отношения с людьми, которые не заслуживали быть со мной. Все это проистекало из того, что я чувствовал себя ужасно и был предан своим телом.
Я не обращалась к дерматологу до прошлого года, почти через 10 лет после постановки диагноза.
Мне не нравится, как я выгляжу каждый день, но с каждым днем я чувствую себя все менее противной к себе. Мое тело начинает выглядеть для меня нормально.
Именно в том, что я делилась своей жизнью в TikTok, я нашла мотивацию, чтобы наконец вернуться к дерматологии. Я начала чувствовать, что живу этой двойной жизнью в сети, поощряя других принять свой HS и пройти обследование, но не заботясь о своих собственных симптомах или негативном внутреннем диалоге. Каждый раз, когда я находила минутку, чтобы просто поделиться тем, каково это — жить с HS, и читать похожие комментарии и опыт, я исцеляла себя.
Теперь я регулярно рассказываю более чем 250 000 подписчиков о своей истории с синдромом Гипертрофии в надежде, что они не будут чувствовать себя такими же изолированными, как я. Я смогла использовать свою пропагандистскую работу, чтобы стать частью нескольких исследований с биофармацевтической компанией UCB, участвуя в их кампании «Сделай историю о синдроме Гипертрофии» для повышения осведомленности об этой болезни. И я научилась любить себя, независимо от того, как выглядит мое тело снаружи.
Иногда кажется, что работа еще не закончена, и это тоже нормально. Мне часто приходится напоминать себе о том, что Бог говорит обо мне, особенно когда я смотрю в зеркало — и это не поверхностные вещи, которые, как мы считаем, наше тело должно выглядеть или быть, или какого размера или идеальной гладкой кожи. Мне не нравится, как я выгляжу каждый день, но с каждым днем я чувствую себя немного менее противной к себе. Мое тело начинает выглядеть нормально для меня.
— Как рассказал Алексис Джонс
Алексис Джонс — старший редактор по вопросам здоровья и фитнеса в PS. Ее увлечения и области специализации включают женское здоровье и фитнес, психическое здоровье, расовые и этнические различия в здравоохранении и хронические заболевания. До прихода в PS она была старшим редактором журнала Health. Ее другие статьи можно найти в разделах Women's Health, Prevention, Marie Claire и других.
