Мадлен Эдвардс, создательница контента из Мельбурна, не может вспомнить ни одного случая в своей жизни, когда бы она не сталкивалась с экземой. «Я помню, как моя мама наносила мне крем от экземы, потому что я была слишком молода, чтобы делать это сама», — рассказывает она Popsugar.
В старшей школе она, как и остальные одноклассники, пыталась пользоваться автозагаром, но из-за экземы ее кожа выглядела «как болезнь», говорит она. И это привело к сильнейшим обострениям после окончания учебы, когда она стала более нетерпимой к таким возбудителям, как собаки и кошки, а также к черной плесени в ее квартире.
К счастью, это было примерно в то время, когда ее присутствие в Интернете начало набирать обороты. Она уже писала о прыщах и уходе за кожей, поэтому, когда у нее сильно обострилась экзема, имело смысл рассказать и об этом. «Ко мне обращается много людей, у меня тоже это есть, у меня на это аллергия, у меня случаются обострения», — говорит она, добавляя, что не ожидала, что это распространится на существующее сообщество. «Было определенно приятно, что это был дополнительный бонус».
Действительно, экземой страдает более 31 миллиона человек только в Америке, и в последние годы более известные знаменитости и влиятельные лица, такие как Эдвардс, рассказали о своих ежедневных реалиях с состоянием кожи. Эдвардс не новичок в такого рода онлайн-уязвимости, но мы хотели знать, как она обретает уверенность в себе, что на самом деле успокаивает ее обострения экземы и пробовала ли она когда-нибудь что-то действительно дурацкое, чтобы помочь. Прочтите все это ниже.
PS: Когда вы начали публиковать сообщения о своей экземе в Интернете, вам было трудно так открыто говорить о чем-то уязвимом? Вы стеснялись этого?
Я: Не совсем застенчив. Я бы сказал, депрессивный. Быть таким уязвимым — это конфронтация. Когда ты переживаешь что-то, довольно легко заставить себя думать, что все не так уж и плохо, все в порядке, станет лучше. Но когда вы так уязвимо разговариваете с людьми, вы действительно понимаете, насколько это серьезная проблема.
Я всегда говорю это: как человек, у которого была экзема и прыщи, по моему опыту, с экземой гораздо труднее справиться морально. Это просто утомляет тебя. Иногда я просто не могу даже пошевелиться, у меня такая кожа болит и суставы стянуты.
PS: И как ваше интернет-сообщество помогло вам в этом?
Я: Это были не обязательно люди, с которыми я разговаривал, а люди, которым мой алгоритм служил мне, которые создавали этот контент — и видели, что эти люди все еще живут своей жизнью. Я подумал: «ОК, я могу это сделать». Было время, когда я не думал, что смогу.
Мой партнер отправился в рабочую поездку в Лондон и Европу, а я не собирался ехать, потому что у меня очень болела кожа. Но потом я увидел, что другие люди с обострениями экземы все еще живут своей жизнью, поэтому я подумал, может, мне стоит это сделать. В последнюю минуту я решил: да, давай сделаем это. И слава богу, что я это сделал, потому что моя экзема действительно прошла, потому что я был вдали от этой заплесневелой квартиры. Но мне нравится следить за людьми, которые продолжают жить полноценной жизнью, и это то, что я действительно хочу выдвинуть и сейчас. Да, у меня экзема, да, у меня прыщи, но я очень, очень стараюсь не позволять ему принимать решения за меня.
PS: Вы упомянули триггеры окружающей среды, но есть ли что-нибудь еще, что вы включили в свой распорядок дня, что, по вашему мнению, действительно помогло при обострениях?
Я: На самом деле я потратил кучу денег — это было более 10 000 долларов — на врача функциональной медицины, который провел кучу анализов. Пищевые тесты, тесты на аллергию, тесты на гормоны. И мне неприятно говорить, насколько это было полезно, потому что я знаю, что это доступно не каждому, но это было очень, очень полезно, потому что я смог научиться контролировать свои приступы. Если я избегаю определенных продуктов или окружающей среды, я знаю, что могу практически избежать вспышек. Просто понимание этого делает все намного проще, потому что это была самая утомительная часть — проснуться в ярости и подумать: «Я не чувствовал, что вчера что-то делал, почему я вспылил?»
«Вы здесь, вы живы, сделайте все возможное, чтобы не позволить состоянию вашей кожи контролировать вашу жизнь, потому что вы гораздо больше, чем ваша кожа».
Что касается моего распорядка дня, мне просто нужно следить за тем, чтобы моя кожа всегда была увлажнена. Если я пропущу какой-либо увлажняющий крем, у меня практически сразу же возникнут обострения. Как только моя кожа станет сухой, у меня начнется экзема, и это серьезная проблема. Я также сохраняю духи для особых случаев, потому что это может спровоцировать их. Я также просто стараюсь есть как можно меньше гистамина, потому что сахар для меня очень важен, и я чертовски люблю шоколад, поэтому я просто ограничиваюсь небольшим количеством еды после ужина.
PS: Было ли что-нибудь супер-дурацкое, что вы пробовали?
Я: Я три дня чистился костным бульоном и ничего не ел. А потом я узнал, что в костном бульоне на самом деле высокий уровень гистамина, так что ситуация только ухудшилась. Это было довольно странно. Самое интересное, что пять месяцев назад я только родила ребенка, а когда я была беременна, у меня просто исчезла экзема — как будто полностью исчезла. Это был приятный бонус.
ПС: Все получилось! А что вы можете сказать людям, которые сейчас страдают от экземы?
Я: Я бы сказал, будьте честны с самим собой. Чувства и эмоции, которые вы сейчас испытываете, очень актуальны. Это изнурительно. Но, говоря это, вы здесь, вы живы, сделайте все возможное, чтобы не позволить состоянию вашей кожи контролировать вашу жизнь, потому что вы гораздо больше, чем ваша кожа. У тебя много дел. Вы все еще контролируете ситуацию: вы можете говорить «да» вещам, вы можете говорить «нет». Что бы вы ни чувствовали, лучший способ справиться с этим — лучший способ справиться с этим для вас.
Вы также не одиноки. Несмотря на то, что экзема распространена, она довольно изолирует, потому что я действительно не знал никого лично, кто пережил бы то же самое, что и я. Так что обязательно найдите сообщество в Интернете.
И еще одна вещь, которая мне действительно помогла, это просто сказать себе, что я нечто большее, чем это кожное заболевание. Это первое, что я вижу, когда смотрю в зеркало и смотрю на кожу, но я могу предложить гораздо больше. Я старался найти в себе то, что мне нравилось или что я хотел бы найти в друге: я заставляю людей смеяться или заставляю людей чувствовать себя услышанными, я крепко обнимаю. Постарайтесь найти вещи, которые не связаны с вашим внешним видом и которые вам нравятся.
Лена Фелтон (она/она) — старший директор специальных проектов в PS, где она курирует спонсируемые пакеты, масштабные проекты и редакционное партнерство. Ранее она была редактором The Washington Post, где возглавляла группу, освещающую вопросы пола и идентичности. Она работает в журналистике с 2017 года, в течение этого времени ее основное внимание уделялось написанию и редактированию очерков, а также возвышению исторически недостаточно представленных голосов. Лена работала для The Atlantic, InStyle, So It Goes и других.
