По данным Национального фонда псориаза, около 125 миллионов человек страдают псориазом — это два-три процента населения — включая меня. Псориаз — это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система сверхактивна и производит новые клетки кожи с аномально высокой скоростью. Обычно для формирования и отшелушивания новых клеток кожи требуется около месяца, но у людей с псориазом развитие новых клеток может происходить всего за три дня, а процесс отшелушивания не происходит. Это приводит к образованию толстых, шелушащихся участков кожи, которые могут чесаться и гореть, а также трескаться, кровоточить и шелушиться. Причина псориаза не ясна, и известного лечения нет — только методы и лекарства для управления симптомами.
Мой псориаз начался в 2017 году, когда мне было 20 лет, и я учился в колледже; он начался с небольшого пятна на верхней части моей левой ступни. Это нетипичное место для псориаза, который обычно развивается вокруг локтей, коленей и кожи головы. Все началось с зудящей кожи, которую я чесал во сне, из-за чего она становилась болезненной и воспаленной. Этот цикл продолжался и медленно распространялся в течение восьми лет, и мне еще предстоит найти решение для него. К счастью, он остался на моих ступнях, хотя теперь он поражает и их, и мои лодыжки. Я прохожу через фазы, когда новые пятна появляются где угодно, от локтей и коленей до задней части шеи, под глазами и даже в моем пупке.
Одной из самых неприятных частей моего пути с псориазом (помимо самого заболевания) было отсутствие понимания в медицинском сообществе. Мне ставили неправильный диагноз несколько раз в течение пяти лет, прежде чем в 2022 году мне поставили диагноз псориаз. Я думаю, что одна из главных причин заключается в том, что псориаз, как и многие другие заболевания кожи, преподается студентам-медикам на белой коже, где симптомы выглядят совершенно иначе. Мои псориатические пятна не имеют покраснений и выглядят совершенно иначе, чем большинство фотографий, которые я видел в Интернете. Это означало, что в течение многих лет мне давали лечение от экземы, дерматита и различных других состояний, прежде чем это было окончательно идентифицировано как аутоиммунное заболевание.
Есть много вещей, которые якобы помогают от псориаза, и многие люди верят, что у них есть ответ, потому что это сработало для друга моего друга. Несколько лет я боролась, чтобы носить что-либо, что открывало мои ноги на публике, потому что это неизбежно приводило к вопросам и заканчивалось тем, что мне рекомендовали безмолочную диету, очищение соками или «полностью натуральный» крем от заграничного гомеопата, или давали мудрый совет, что, вероятно, это моя кошка стала причиной этого. Мне было неловко из-за того, как это выглядело, из-за моего выбора обуви, из-за того, что я недавно вышла замуж и чесала свои ноги во сне.
В самый худший момент в прошлом году обе мои ноги были покрыты толстой шелушащейся кожей, которая постоянно кровоточила и чесалась. Я помню один конкретный уикенд, когда я поехала в город с мужем и в итоге была вынуждена вернуться домой, потому что я истекала кровью через носки. Затем мы провели следующие несколько дней в помещении; я даже не могла пройти несколько минут до местного супермаркета или надеть какую-либо обувь, не испытывая боли. Сложно иметь аутоиммунное заболевание кожи, когда работаешь в индустрии красоты и постоянно тестируешь и испытываешь продукты — в конечном итоге ты убеждаешься, что что-то одно будет тем ответом, который ты ищешь, и разочарование может быть сокрушительным, когда ничего не работает.
Наконец, в декабре 2023 года я связался с блестящим дерматологом Аадаршем Шахом из клиники Холборн, экспертом в этой области, у которого такая же смуглая кожа, как у меня. Он оказал огромную помощь и был на удивление честен, поделившись ограниченными возможностями, которые у меня были для моего псориаза. Иммунодепрессанты (метотрексат или циклоспорин) помогли бы замедлить мою сверхактивную иммунную систему, но сделали бы меня восприимчивым к инфекциям и вирусам. Их также нужно было бы учитывать при любом планировании семьи, так как они могут привести к врожденным дефектам. Другим вариантом было жить с этим и использовать стероидные методы лечения, чтобы успокоить отдельные вспышки, при этом оставляя достаточно времени, чтобы избежать TSW (отмены местных стероидов). Я выбрал последний вариант, зная, что моя иммунная система и так не очень сильна. Наличие врача, который мог полностью понять псориаз на коже, которая выглядела как моя, воодушевляло. Он признал, что из-за меланина в моей коже рубцы и пигментация, которые у меня были от заживших псориатических бляшек, вероятно, останутся на моей коже на годы. Это не то, о чем упоминал ни один другой врач или дерматолог.
Под руководством доктора Шаха мне удалось снять сильное воспаление на ногах. Хотя у меня было несколько приступов TSW, которые привели к новому воспалению в ранее непораженных областях, мне удалось вернуть псориаз в то место, которое мало влияло на мою повседневную жизнь. Хотя больше всего мне помогло использование стероида Дипросалик, теперь я стараюсь ухаживать за кожей, не прибегая к стероидам. Если я могу поддерживать область постоянно увлажненной, я нахожу, что она меньше чешется и в целом меньше обостряется. Я также знаю, что лучше всего придерживаться формул с высоким содержанием церамидов и с небольшим или нулевым ароматом в воспаленных областях.
Лекарства от псориаза пока нет, поэтому, как и многие другие, я все еще страдаю от него, и меня беспокоит, как будет выглядеть будущее — особенно с симптомами раннего псориатического артрита, которые я проявляю. Движение за позитивное отношение к телу означает, что на меня оказывается давление, чтобы я чувствовала уверенность в своей коже, и я не думаю, что я еще достаточно уверена — я все еще не решаюсь надеть сандалии, я все еще обрезаю свои ноги на фотографиях и все еще борюсь, когда вижу новое пятно, что может привести к чувству стыда. Однако я также знаю, что когда я вижу других людей с псориазом, я чувствую чувство принадлежности и аплодирую им за то, что они не скрывают его. Это не мой выбор, но я учусь принимать это в себе и быть более понимающей, что выбор скрыть свою кожу — это такое же мое решение, как и выбор показать ее.
Сидра Имтиаз — внештатный британский пакистанский мусульманский писатель и PR-эксперт, живет в Лондоне, но часто бывает в США. Она писала для Refinery29, Glamour, InStyle, Bustle, Who What Wear и PS.
